Aidons les aidants familiaux !
Le 6 octobre, c'est la journée nationale des aidants. Danièle Noël, présidente du Mouvement Démocrate de Meurthe-et-Moselle, aidante familiale depuis 10 ans, souhaite mettre en lumière ces personnes invisibles et alerte sur les risques qu’elles encourent en cette période de confinement.
Mouvement Démocrate - Les aidants familiaux représentent des millions de personnes, mais toutes ne sont pas identifiées, certains sont aussi aidants sans le savoir … Que recouvre cette réalité ?
Danièle Noël - Oui, en effet, les aidants familiaux sont toutes les personnes qui accompagnent à domicile un proche malade ou handicapé dans la durée, ce peut être un parent, un enfant. On peut être aidant à tout âge et certains le sont dès la fin de l’enfance avec un parent malade ou handicapé (13% des aidants ont entre 13 et 16 ans). Cette réalité est mal connue du grand public alors même qu’elle concerne 8 à 11 millions de personnes.
Mais dans la mesure où elle touche à l’intime et à la sphère privée et familiale, les aidants en parlent peu, de peur d’être stigmatisés, ou que l’on s’apitoie sur leur sort. Ils ne se considèrent pas toujours comme aidants dans la mesure où cela leur semble naturel d’aider leur parent ou leur enfant.
Quels sont les défis qu’ils doivent affronter ?
Les aidants ont plusieurs vies et doivent conjuguer leur vie professionnelle avec leur vie familiale, continuer à s’occuper des autres membres de leur famille tout en aidant particulièrement leur proche en difficulté. Tous les proches d’une personne malade ou handicapée ne peuvent devenir aidant, car cette tâche s’avère parfois très lourde, il faut pouvoir tenir dans la durée. Un tiers d’entre eux le font au détriment de leur propre santé. Ils arrivent parfois à des situations d’épuisement voire de burn-out, cela peut avoir des incidences sur leur santé et conduire à des états de souffrances psychologiques qui peuvent faire le lit de pathologies psychiatriques ultérieures.
En ce moment, avec la crise sanitaire qui nous frappe et le confinement, les associations qui accompagnaient les aidants, via notamment des groupes de paroles, des formations, l’organisation d'ateliers, de séjour "vacances-répit", fonctionnent au ralenti. Toutes ces aides sont confinées en attente de jours meilleurs.
Ils se sentent donc confinés, oubliés, invisibles et isolés. Bien plus qu’avant.
Par ailleurs, les professionnels qui venaient à domicile ont parfois ralenti les visites, et les aidants, qui prenaient soin de leur proche en coordination avec les professionnels, sont obligés de faire davantage de soins, des actes médicaux, en plus de l’aide dans la vie quotidienne. Cela alourdit la charge. Or prendre soin et faire des soins, ce n’est pas la même chose.
Que pourrait-on mettre en place pour les aider ?
Le gouvernement s’est emparé de la question en début de son quinquennat, et une stratégie de mobilisation et de soutien a été élaborée, avec un objectif de mise en œuvre de 2020 à 2022. Or, les événements ont conduit à un arrêt des étapes de mise en œuvre du plan. Cependant, certaines mesures pourraient être mises en place sans tarder.
Pour les aider, il faut d’abord parler d’eux ! Il faut que nos pouvoirs publics, le ministre de la santé, le premier ministre, le président de la République, les mentionnent ! En parler les rendrait visibles, et constituerait déjà une première reconnaissance.
Ensuite, il ne faut laisser personne désarmé face à ce qui se passe.
Une ligne téléphonique nationale permettrait à tous les aidants rencontrant des difficultés de s’adresser à des personnes ressources et de confier leurs problèmes. Les aidants se sentent souvent seuls face à leurs difficultés ; il est essentiel de les écouter. Il est urgent de l’activer, même de manière éphémère et/ou localisée.
Il convient également de leur donner des masques de façon prioritaire, et en quantité. Ces aidants, qui vont faire leurs courses et sortent, le moins possible, certes, qui travaillent parfois, ont d’autant plus peur de contaminer leur proche fragile à leur retour. Ils ont la peur au ventre aujourd’hui d’être vecteurs du Covid 19. Ils craignent de contaminer les proches qu’ils protègent, de ne plus pouvoir être aidants.
Les départements, chefs de file de l’action sociale, doivent être particulièrement attentifs à cela. Ils peuvent aisément identifier toutes les personnes ayant recours à l’APA et à l’ASH et apporter des mesures concrètes pour améliorer le quotidien de ces bénéficiaires et de leurs proches.
Il m’apparaît essentiel d’envoyer un signal fort aux aidants familiaux pour leur dire qu’ils ne sont pas devenus des "invisibles oubliés". Il faut rompre leur isolement.
Quels risques après la crise ?
Les aidants sont habitués à courber l’échine et à se taire, par pudeur. Mais il est très important de briser ce tabou, de libérer la parole de ces millions de Français qui affrontent avec courage des situations familiales extrêmement difficiles. Les aidants auront particulièrement besoin de répit, quand une vie plus normalisée reprendra. Le contrecoup sera parfois lourd. Soyons attentifs avec les aidants dans notre entourage, pour les soulager à notre niveau ! Il faudra également être vigilants avec les jeunes aidants qui s’occupent d’un de leur parent, (en effet 40% ont moins de 20 ans) et qui devront reprendre leur scolarité, après des mois singulièrement compliqués à la maison.
La crise que nous traversons doit accélérer notre prise de conscience de ce phénomène. L’urgence est de mettre en œuvre le plus rapidement possible les propositions du plan national "Agir pour les aidants".